Het belang van het creëren van persoonlijke ruimte

Onbekend, leeftijd: 61

Voor wie zorg jij? Voor hoelang?

Ik zorg voor mijn vrouw, bij wie een jaar geleden dementie is vastgesteld. Ze was destijds 59 jaar oud, dus ze is een van de jongere mensen met dementie.

Vertel me iets over jezelf: hoe je dagen verlopen, hoe zorgwerk samenvalt met je andere levensactiviteiten zoals werk, gezin en je passies?

Ik ben nog steeds aan het werk en heb nog vijf jaar te gaan tot mijn pensioen, hoewel ik over twee jaar de passieve fase van gedeeltelijk pensioen inga. Ik beschouw dit als zeer gelukkig, want dan heb ik meer tijd om voor mijn vrouw en andere dagelijkse taken te zorgen.

Ik sta heel vroeg op in de ochtend en de zorg begint meteen. Dit betekent dat ik de medicatie van mijn vrouw voor de dag klaarzet voordat ik naar mijn werk ga. Mijn vrouw kan gedurende de dag grotendeels zelfstandig functioneren als ik alles voor haar klaarmaak. Als er problemen zijn, bijvoorbeeld als ze haar pillen morst, belt ze me op mijn werk.

Dat werkt heel goed. Ik bel haar ook om haar te herinneren aan haar therapieafspraken. We hebben veel contact tijdens mijn werkdag. Gelukkig heb ik een begripvolle baas en een baan die dit toestaat. Na het werk, op weg naar huis, begin ik de rest van de dag te plannen. Wat moet er gedaan worden? Moet ik boodschappen doen?

Thuis moet ik de maaltijden voorbereiden omdat mijn vrouw niet meer met het fornuis overweg kan. Hoewel ze steeds meer problemen heeft met alle elektrische apparaten, is het voor mijn vrouw erg belangrijk om te blijven helpen in het huishouden. Ze gebruikt gewoon de bezem in plaats van de stofzuiger. Ik moet echter achteraf controleren of alles goed is gegaan.

Als er iets misgaat, kunnen we er soms samen om lachen. Ik probeer rustig te blijven. Aan de andere kant maken deze situaties me ook bang omdat ze me doen realiseren hoe snel haar dementie vordert. Ik probeer haar zo zelfstandig mogelijk te laten zijn, maar ik merk dat ze steeds meer tijd nodig heeft voor alledaagse taken.

Gelukkig heb ik de steun van een zeer goede vriend die meerdere keren per week ’s middags voor mijn vrouw zorgt, zodat ik dingen gedaan kan krijgen of gewoon tijd voor mezelf kan hebben. Ik geniet ervan om in onze volkstuin te werken.

Wat zijn de belangrijkste moeilijkheden die u tegenkomt?

Nieuwe en onbekende situaties vormen een grote uitdaging, niet alleen voor mijn vrouw maar ook voor mij. Het maakt me nerveus wanneer ik niet kan voorzien hoe ik me het beste kan gedragen. Altijd naar dezelfde verhalen luisteren is ook een uitdaging voor mij. Het is moeilijk om kalm en evenwichtig te blijven. Soms betreur ik mijn reacties. Dan raak ik snel weer verstrikt in een spiraal van gedachten en vraag ik me af hoe onze toekomst eruit zal zien. Ik ga binnenkort met pensioen, maar ik durf geen plannen te maken omdat alles zo onzeker is.

Hoe probeer je ermee om te gaan?

Ik krijg veel hulp en ondersteuning van de Alzheimer’s Society, mijn ondersteuningsgroep en seminars. Afstand nemen helpt me ook veel. Vaak lukt het me om dit te doen op het werk, zolang mijn telefoon niet overgaat. Wanneer ik niet voor mijn vrouw zorg, neem ik bewust tijd voor mezelf en dingen die ik graag doe. Zo ga ik nog regelmatig alleen op vakantie. Dat deed ik al graag voor haar ziekte.

Voelt u zich als mantelzorger gediscrimineerd of bevooroordeeld? Zo ja, welk gevoel geven ze u?

Tot nu toe heb ik nog geen discriminatie ervaren. Het helpt dat we heel open zijn over haar toestand. Dat was een gezamenlijke beslissing. Als gevolg daarvan ervaar ik veel begrip en medeleven van de mensen om me heen. Dat geeft me de energie om me te concentreren op het essentiële. Het geeft me ook een gevoel van veiligheid wanneer ik weet dat de buren op de hoogte zijn van onze situatie en een oogje in het zeil houden bij mijn vrouw. Ik zou open communicatie aanraden aan iedereen in een vergelijkbare situatie. Verstoppertje spelen leidt alleen maar tot mensen die verstrikt raken in excuses en leugens. Het kost onnodig veel energie.

Is er iets dat u wilt dat mensen die geen zorgverlener zijn, weten?

Iedereen zou zich moeten realiseren dat het iedereen kan overkomen. Wacht niet tot je met pensioen gaat, gebruik de tijd ervoor.