L'importanza di ritagliarsi uno spazio personale

Persona sconosciuta

Età: 61

Di chi ti prendi cura? Per quanto?

Mi occupo di mia moglie, che ha ricevuto una diagnosi di demenza alcuni anni fa. All’epoca della diagnosi aveva 59 anni, si tratta quindi di una demenza ad insorgenza giovanile.

Raccontami un po’ di te: come si svolgono le tue giornate, come il lavoro di cura coincide con le altre attività della tua vita come il lavoro, la famiglia e le tue passioni?

Lavoro ancora e mi mancano cinque anni alla pensione, anche se tra due anni entrerò nella fase del pensionamento parziale. La considero una fortuna, perché così avrò più tempo per occuparmi di mia moglie e di altre attività quotidiane.

Mi alzo molto presto al mattino e l’assistenza inizia subito. La mattina prima di andare al lavoro preparo le medicine di mia moglie per la giornata. Mia moglie riesce a cavarsela da sola per la maggior parte della giornata se le preparo tutto. In caso di problemi, ad esempio se rovescia le pillole, mi chiama al lavoro.

Questo funziona molto bene. La chiamo anche per ricordarle gli appuntamenti con la terapia. Siamo molto in contatto durante la mia giornata lavorativa. Fortunatamente ho un capo comprensivo e un lavoro che me lo consente. Dopo il lavoro, mentre torno a casa, inizio a pianificare il resto della giornata. Cosa c’è da fare? Devo andare a fare la spesa?

A casa devo preparare i pasti perché mia moglie non riesce più a gestire i fornelli. Anche se ha sempre più problemi con tutti i dispositivi elettronici, per lei è molto importante continuare a dare una mano in casa. Si limita a usare la scopa invece dell’aspirapolvere. Tuttavia, dopo devo ricontrollare ciò che ha fatto. Se qualcosa va storto, a volte ci ridiamo sopra insieme.

Cerco di mantenere la calma. D’altra parte, queste situazioni mi spaventano anche perché mi fanno capire quanto velocemente progredisce la sua demenza. Cerco di lasciarla il più possibile indipendente, ma noto che ha sempre più bisogno di tempo per svolgere le attività quotidiane.

Fortunatamente, ho il sostegno di un’amica molto brava che si occupa di mia moglie diverse volte alla settimana nel pomeriggio, in modo che io possa fare delle commissioni o semplicemente avere del tempo per me stesso. Mi piace lavorare nel nostro orto.

Quali sono le principali difficoltà che incontri?

Le situazioni nuove e sconosciute sono una grande sfida, non solo per mia moglie ma anche per me. Mi rende nervoso quando non riesco a capire come comportarmi al meglio. Anche ascoltare sempre le stesse storie è una sfida per me. Trovo difficile mantenere la calma e l’equilibrio. A volte mi pento delle mie reazioni. Inoltre mi faccio prendere di nuovo dalla giostra dei pensieri e mi chiedo come sarà il nostro futuro. Presto andrò in pensione, ma non oso fare progetti perché tutto è così incerto.

Come cerchi di affrontarli?

Ricevo molto aiuto e sostegno dall’Alzheimer’s Society, dal mio gruppo di sostegno e dalla frequentazione ai seminari. Anche prendere le distanze mi aiuta molto. Spesso riesco a farlo anche al lavoro, purché il cellulare non squilli. Quando non mi occupo di mia moglie, mi prendo consapevolmente del tempo per me stesso e per le cose che mi piace fare. Per esempio, vado ancora regolarmente in vacanza da solo. Mi piaceva farlo anche prima della sua malattia.

Ti senti discriminato o prevenuto come badante? Se sì, come ti fanno sentire?

Non ho ancora subito alcuna discriminazione. Ci aiuta il fatto che siamo molto aperti riguardo alla sua condizione. È stata una decisione comune, di conseguenza sento molta comprensione e compassione da parte di chi mi circonda. Questo mi dà l’energia per concentrarmi sull’essenziale. Mi dà anche sicurezza sapere che i vicini sono al corrente della nostra situazione e tengono d’occhio mia moglie. Raccomando una comunicazione aperta a chiunque si trovi in una situazione simile. Giocare a nascondino porta solo a farsi prendere da scuse e bugie. E vi prosciuga inutilmente l’energia.

C’è qualcosa che vorresti che le persone che non sono caregiver sapessero?

Tutti dovrebbero rendersi conto che può succedere a chiunque. Non aspettate la pensione, ma sfruttate il tempo che la precede.