Mijn familie is zoals een team
Onbekend, leeftijd: 36
Voor wie zorg jij? Voor hoelang?
Ik zorg reeds 5 jaar voor mijn vader.
Vertel me iets over jezelf: hoe je dagen verlopen, hoe zorgwerk samenvalt met je andere levensactiviteiten zoals werk, gezin en je passies?
De zorg moet de klok rond worden verleend. Het begint met het klaarmaken van het ontbijt en eindigt met naar bed gaan. Ik moet ervoor zorgen dat mijn vader goed eet. Bijvoorbeeld, mijn vader vergeet of en wanneer hij heeft gegeten. Mijn vader kan fysieke behoeften zoals honger en kou niet meer duidelijk waarnemen en toewijzen. Mijn vader heeft daarom veel ondersteuning nodig bij alle dagelijkse activiteiten. Dit omvat zich goed aankleden en vuile kleren wassen.
Mijn vader is ook niet meer in staat om zijn dagelijkse routine zelf te organiseren. Hij is afhankelijk van hulp. We proberen interessante activiteiten in zijn dagelijkse routine te integreren, zoals een wandeling maken. Maar het is meestal moeilijk om dit te combineren met onze banen. Tijd is vaak schaars doordeweeks. Ik werk veel vanuit huis om aanwezig te zijn, omdat mijn vader niet lang alleen kan zijn. Dit is een grote beperking voor mij en stelt me op de proef. Je probeert je werk goed te doen, maar je wilt er ook zijn voor je vader. Dus blijft er vaak niet veel tijd over voor hobby’s.
Wat zijn de belangrijkste moeilijkheden die u tegenkomt?
De grootste uitdaging is om niet verloren te raken in de zorg. Het is gemakkelijk om je eigen behoeften te verwaarlozen. Zorgverlening neemt veel ruimte en tijd in beslag. Het is geen baan die je slechts één of twee uur doet; mijn vader heeft rond-de-klok zorg nodig. Het is moeilijk om werk en zorgverantwoordelijkheden te verzoenen. Bovendien is er weinig staatssteun. Je worstelt met de autoriteiten en krijg niet veel steun van de staat. Je hebt vaak het gevoel dat de staat tegen je werkt en niet met je samenwerkt.
Het is moeilijk om de broodnodige steun te krijgen. Ik heb de meeste steun gekregen van de Alzheimer-vereniging. Er is ook nauwelijks ondersteuning voor de persoon met dementie. Mijn vader kreeg op jonge leeftijd de diagnose en past daarom niet in het klassieke schema. Er is nauwelijks ondersteuning beschikbaar. Een grote uitdaging is vaak om kalm te blijven. Je moet veel dingen steeds opnieuw uitleggen, omdat mijn vader zich niet veel herinnert. Je moet de tijd nemen, die je vaak niet hebt. En natuurlijk is het moeilijk om dingen steeds opnieuw te herhalen. Het is ook moeilijk om om te gaan met de verandering in de persoonlijkheid van mijn vader.
Hoe probeer je ermee om te gaan?
Ik neem samen met mijn moeder en mijn broer beurtelings de zorg op me. We proberen samen een oplossing te vinden. We kunnen de situatie alleen aan omdat we als familie samenwerken. Thuiswerken helpt ook, omdat je dan aanwezig kunt zijn, maar dit is zeker niet verenigbaar met elke baan. Het helpt me enorm om met andere mantelzorgers te praten, omdat zij de situatie het beste begrijpen.
Voelt u zich als mantelzorger gediscrimineerd of bevooroordeeld? Zo ja, welk gevoel geven ze u?
Ik heb vaak de indruk dat er in de samenleving nauwelijks begrip is. De term Alzheimer of dementie betekent iets voor de meeste mensen, maar ze weten niet echt wat het inhoudt. Dat merkte ik snel in gesprekken met vrienden. Ze kunnen zich het dagelijkse leven en de uitdagingen niet voorstellen. Ze denken vaak dat het gewoon vergeetachtigheid is, maar ze zien niet wat er achter zit. Het kan ook leiden tot onaangename situaties bij sportclubs, restaurants of in openbare ruimtes in het algemeen. In onze samenleving moeten we vaak dingen heel snel doen. Een voorbeeld is de supermarkt.
Je moet je boodschappen snel inpakken en betalen. Maar mijn vader vond dit steeds moeilijker. Hij moest zich erg concentreren en had hulp nodig, maar daar was meestal geen begrip voor. Het eten in een restaurant met mes en vork is moeilijk geworden en hij kan het menu niet meer lezen. De familie moet bijspringen, maar het zou fijn zijn als er wat meer begrip en tijd was voor de betrokkenen. Maar er zijn ook positieve voorbeelden. Vooral in kleinere winkels zijn de verkopers heel geduldig met mijn vader en nemen ze de tijd om dingen uit te leggen. Dat wordt echt gewaardeerd.
Is er iets dat u wilt dat mensen die geen zorgverlener zijn, weten?
Ik zou graag meer begrip willen zien voor de uitdagingen waar mantelzorgers mee te maken hebben.