Η οικογένεια ως μια ομάδα
Ανώνυμος/-η
Ηλικία: 36
Ποιο άτομο φροντίζετε; Για πόσο καιρό;
Φροντίζω τον πατέρα μου εδώ και 5 χρόνια.
Μιλήστε μου λίγο για τον εαυτό σας: πώς κυλούν οι μέρες σας, πώς συμπίπτει η εργασία φροντίδας με τις άλλες δραστηριότητες της ζωής σας, όπως η εργασία, η οικογένεια και τα ενδιαφέροντά σας;
Πρέπει να φροντίζω τον πατέρα μου όλο το εικοσιτετράωρο. Ξεκινάω με την προετοιμασία του πρωινού και τελειώνω με το να τον βάλω για ύπνο. Πρέπει να βεβαιωθώ ότι ο πατέρας μου τρώει σωστά, διότι ξεχνάει αν και πότε έχει φάει. Πλέον δεν αντιλαμβάνεται και δεν αποδίδει με σαφήνεια σωματικές ανάγκες, όπως η πείνα και η αίσθηση του κρύου. Επομένως, χρειάζεται μεγάλη υποστήριξη σε όλες τις καθημερινές δραστηριότητες. Αυτό περιλαμβάνει το σωστό ντύσιμο και το πλύσιμο των βρώμικων ρούχων. Ο πατέρας μου δεν είναι επίσης πλέον σε θέση να οργανώνει μόνος του την καθημερινότητά του. Εξαρτάται από τη βοήθεια που του προσφέρω. Προσπαθούμε να εντάξουμε ενδιαφέρουσες δραστηριότητες στην καθημερινότητά του, όπως να πηγαίνει βόλτα. Όμως, είναι συνήθως δύσκολο να το συνδυάσουμε αυτό με τις δουλειές μας. Ο χρόνος είναι περιορισμένος κατά τη διάρκεια της εβδομάδας. Εργάζομαι συχνά από το σπίτι για να είμαι παρούσα, καθώς ο πατέρας μου δεν μπορεί να μείνει μόνος του για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Αυτός είναι ένας σοβαρός περιορισμός για μένα και με έχει κάνει να αμφιταλαντεύομαι. Προσπαθείς να κάνεις σωστά τη δουλειά σου, αλλά θέλεις επίσης να είσαι εκεί για τον πατέρα σου. Έτσι, συχνά δεν μένει πολύς χρόνος για χόμπι.
Ποιες είναι οι κύριες δυσκολίες που αντιμετωπίζετε;
Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι να μη χαθείς στη φροντίδα. Είναι εύκολο να παραμελήσεις τις δικές σου ανάγκες. Η φροντίδα καταλαμβάνει πολύ χώρο και χρόνο. Δεν είναι μια δουλειά που κάνεις μόνο για μία ή δύο ώρες· ο πατέρας μου χρειάζεται φροντίδα όλο το εικοσιτετράωρο. Είναι δύσκολο να συνδυάσεις την εργασία και τις ευθύνες της φροντίδας. Εκτός από αυτό, η κρατική βοήθεια είναι ελάχιστη. Δίνεις μάχη με τις αρχές και δεν λαμβάνεις μεγάλη υποστήριξη από το κράτος. Συχνά, έχεις την αίσθηση ότι το κράτος λειτουργεί εναντίον σου και όχι με το μέρος σου. Είναι δύσκολο να λάβεις την υποστήριξη που έχεις ανάγκη. Η μεγαλύτερη υποστήριξη που έλαβα ήταν από την Εταιρεία Νόσου Αλτσχάιμερ. Δεν υπάρχει σχεδόν καθόλου υποστήριξη για τα άτομα με άνοια. Ο πατέρας μου διαγνώστηκε σε νεαρή ηλικία και ως εκ τούτου, δεν εντάσσεται στο κλασικό σχήμα. Δεν υπάρχει σχεδόν καμία διαθέσιμη υποστήριξη. Μια μεγάλη πρόκληση είναι συχνά να παραμείνει ήρεμος. Πρέπει να του εξηγώ πολλά πράγματα ξανά και ξανά, καθώς δεν θυμάται τίποτα καλά. Πρέπει να παίρνω τον χρόνο μου, τον οποίο συχνά δεν έχω. Και φυσικά είναι δύσκολο να επαναλαμβάνω τα ίδια πράγματα ξανά και ξανά. Τέλος, είναι δύσκολο να αντιμετωπίσω την αλλαγή στην προσωπικότητα του πατέρα μου.
Πώς προσπαθείτε να τις αντιμετωπίσετε;
Συνεργάζομαι με τη μητέρα μου και τον αδελφό μου στη φροντίδα του πατέρα μου. Προσπαθούμε να βρούμε μια λύση μαζί. Τα καταφέρνουμε σε αυτή την κατάσταση μόνο και μόνο επειδή συνεργαζόμαστε ως οικογένεια. Η εργασία από το σπίτι βοηθά επίσης, καθώς μπορείς να είσαι παρών, αλλά αυτό σίγουρα δεν είναι συμβατό με κάθε εργασία. Με βοηθάει πολύ να μιλάω με άλλους/-λες άτυπους/-πες φροντιστές/-στριες, καθώς αυτοί/-τές κατανοούν καλύτερα την κατάσταση.
Αισθάνεστε διακρίσεις ή προκαταλήψεις ως φροντιστής/-στρια; Αν ναι, πώς σας κάνουν να αισθάνεστε;
Συχνά έχω την εντύπωση ότι δεν υπάρχει σχεδόν καθόλου κατανόηση στην κοινωνία. Ο όρος Αλτσχάιμερ ή άνοια σημαίνει κάτι για τους περισσότερους ανθρώπους, αλλά δεν γνωρίζουν πραγματικά τι σημαίνει. Αυτό το συνειδητοποίησα γρήγορα σε συζητήσεις με φίλους/-λες. Δεν μπορούν να φανταστούν την καθημερινή ζωή και τις προκλήσεις. Συχνά νομίζουν ότι πρόκειται απλώς για λήθη, αλλά δεν βλέπουν τι κρύβεται από πίσω. Μπορεί επιπλέον να οδηγήσει σε δυσάρεστες καταστάσεις σε αθλητικούς συλλόγους ή σε εστιατόρια ή γενικά σε δημόσιους χώρους. Στην κοινωνία που ζούμε, συχνά πρέπει να κάνουμε πολύ γρήγορα μερικά πράγματα. Ένα παράδειγμα είναι το σούπερ μάρκετ. Πρέπει να πακετάρεις τα ψώνια σου γρήγορα και να τα πληρώσεις. Ωστόσο, ο πατέρας μου το έβρισκε αυτό όλο και πιο δύσκολο. Έπρεπε να συγκεντρωθεί πολύ και χρειαζόταν βοήθεια, αλλά συνήθως δεν υπήρχε κατανόηση γι’ αυτό. Δυσκολεύεται να τρώει σε ένα εστιατόριο με πιρούνι και μαχαίρι και πλέον δεν μπορεί να διαβάσει το μενού. Η οικογένεια πρέπει να παρέμβει, αλλά θα ήταν ωραίο να υπήρχε λίγη περισσότερη κατανόηση και χρόνος για τα πάσχοντα άτομα. Υπάρχουν όμως και θετικά παραδείγματα. Ιδιαίτερα στα μικρότερα καταστήματα, οι πωλητές/-τριες είναι πολύ υπομονετικοί/-κές με τον πατέρα μου και αφιερώνουν χρόνο για να του εξηγήσουν τα πράγματα. Αυτό το εκτιμώ πραγματικά.
Υπάρχει κάτι που θα θέλατε να γνωρίζουν όσοι/-σες δεν είναι φροντιστές/-στριες;
Θα ήθελα να δω περισσότερη κατανόηση όσον αφορά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άτυποι/-πες φροντιστές/-στριες.