Družina je kot ekipa
Neznano, starost: 36
Za koga skrbite? Kako dolgo že?
Pet let skrbim za svojega očeta.
Povejte mi nekaj o sebi: kako potekajo vaši dnevi, kako skrb za osebo z demenco sovpada z drugimi življenjskimi dejavnostmi, kot so delo, družina in vaše strasti?
Oskrba mora biti zagotovljena 24 ur na dan. Začne se s pripravo zajtrka in konča s spanjem. Poskrbeti moram, da bo oče pravilno jedel. Moj oče na primer pozablja, ali in kdaj je jedel. Ne more več jasno zaznati in določiti telesnih potreb, kot sta občutek lakote in mraza. Potrebuje veliko podpore pri vseh vsakodnevnih aktivnostih. To vključuje oblačenje in pranje umazanih oblačil. Ni več sposoben si sam organizirati svojih dnevnih opravil in je odvisen je od pomoči. V njegov vsakdanjik poskušamo vključiti zanimive dejavnosti, na primer sprehode. To je običajno težko uskladiti z najinim delom. Časa je med tednom navadno malo. Veliko delam od doma, da sem lahko prisotna, saj oče ne more biti dlje časa sam. To je zame velika omejitev. Svoje delo poskušaš opravljati pravilno, vendar hočeš biti tudi ob svojem očetu. Zato pogosto ne ostane veliko časa za hobije.
Kateri so glavni izzivi, s katerimi se srečujete?
Največji izziv je, da se ne izgubimo v skrbi. Zlahka zanemarimo lastne potrebe. Skrb za drugega vzame veliko prostora in časa. To ni delo, ki ga opravljaš le eno ali dve uri, saj oče potrebuje celodnevno oskrbo. Težko je uskladiti delo in oskrbo bližnjega. Poleg tega je državna pomoč majhna. Boriš se z oblastmi in od države ne dobiš veliko podpore. Pogosto imamo občutek, da država deluje proti nam in ne z nami. Težko je dobiti prepotrebno podporo. Največ podpore sem prejela od društva za Alzheimerjevo bolezen. Prav tako ni skoraj nobene podpore za osebe z demenco. Mojemu očetu je bila diagnoza postavljena v mladosti, zato ne sodi v klasično shemo. Velik izziv je ostati miren. Veliko stvari moraš vedno znova razložiti, saj se moj oče ničesar ne spomni dobro. Vzeti si moraš čas, ki ga pogosto nimaš. In seveda je težko ponavljati stvari znova in znova. Prav tako se je težko spoprijeti s spremembo očetove osebnosti.
Kako jih poskušate reševati?
Pri oskrbi se menjavamo z mamo in bratom. Skupaj poskušamo najti rešitev. Situacijo obvladamo le zato, ker delamo skupaj kot družina. Pomaga tudi delo od doma, saj si lahko prisoten, vendar to zagotovo ni združljivo z vsakim delom. V veliko pomoč so mi pogovori z drugimi neformalnimi oskrbovalci, saj ti najbolje razumejo situacijo.
Ali se kot oskrbovalec / negovalec počutite diskriminiranega ali obremenjenega s predsodki?
Pogosto imam občutek, da v družbi skoraj ni razumevanja. Izraz Alzheimerjeva bolezen ali demenca večini ljudem nekaj pomeni, vendar v resnici ne vedo, kaj to pomeni. To sem hitro spoznala v pogovorih s prijatelji. Ne morejo si predstavljati vsakdanjega življenja in izzivov. Pogosto mislijo, da gre le za pozabljivost, vendar ne vidijo, kaj se skriva v ozadju. To lahko privede tudi do neprijetnih situacij v športnih klubih, restavracijah ali na splošno v javnih prostorih. V naši družbi moramo stvari pogosto opraviti zelo hitro. Tak primer je supermarket.
Nakupe morate hitro spakirati in jih plačati. Vendar je bilo to za mojega očeta vedno težje. Veliko se je moral osredotočiti in potreboval je pomoč, vendar za to običajno ni bilo razumevanja. Jesti v restavraciji z vilicami in nožem je postalo težko in ne more več prebrati menija. Družina mora posredovati, vendar bi bilo dobro, če bi bilo malo več razumevanja in časa za prizadete. Obstajajo pa tudi pozitivni primeri. Predvsem v manjših trgovinah so prodajalci zelo potrpežljivi z mojim očetom in si vzamejo čas za razlago. To resnično cenimo.
Ali želite kaj sporočiti ljudem, ki niso oskrbovalci oseb z demenco?
Želim si več razumevanja za izzive, s katerimi se soočajo neformalni oskrbovalci.