La famiglia è come una squadra
Persona sconosciuta
Età: 36
Di chi ti prendi cura? Per quanto?
Mi prendo cura di moi padre da 5 anni.
Raccontami un po’ di te: come si svolgono le tue giornate, come il lavoro di cura coincide con le altre attività della tua vita come il lavoro, la famiglia e le tue passioni?
Mio padre necessita di assistenza 24 ore su 24. Si inizia dal preparargli la colazione e si finisce con la messa a letto. Devo assicurarmi che mio padre mangi correttamente. Per esempio, mio padre dimentica se e quando ha mangiato, non è più in grado di percepire e comunicare i propri bisogni fisici, come la fame e la sensazione di freddo, pertanto ha bisogno di molto supporto per tutte le attività quotidiane. Non è più in grado di organizzare da solo la sua routine quotidiana, dipende completamente dal mio aiuto e di quello della nostra famiglia.
Cerchiamo di integrare nella sua routine quotidiana attività interessanti, come fare passeggiate. Ma di solito è difficile conciliare tutto questo con il mio lavoro. Il tempo tende ad essere poco durante la settimana. Io lavoro spesso da casa per essere più presente, perché mio padre non può stare da solo per lunghi periodi di tempo. Questa è una grande limitazione per me perchè cerco di fare bene il mio lavoro ma allo stesso tempo vorrei anche essere presente per lui. Quindi spesso non mi rimane molto tempo per coltivare i miei hobby.
Quali sono le principali difficoltà che incontri?
La sfida più grande è non perdersi nel caregiving. È facile trascurare i propri bisogni perchè l‘assistenza richiede molto tempo. Non è un lavoro che si svolge solo per una o due ore; mio padre ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. È difficile conciliare lavoro e responsabilità assistenziali. Inoltre, gli aiuti statali sono scarsi, si lotta con le autorità e non si riceve molto sostegno dallo stato. Spesso si ha la sensazione che lo stato lavori contro di noi e non con noi. È difficile ottenere il sostegno necessario. Il sostegno maggiore l’ho ricevuto dall’associazione Alzheimer.
Non c’è quasi nessun sostegno per le persone affette da demenza. Mio padre è stato diagnosticato in giovane età e quindi non rientra nello schema classico. Non c’è quasi nessun supporto disponibile per le demenze ad insorgenza giovanile. Una grande sfida è spesso quella di rimanere calmi. Bisogna spiegare molte cose più volte, perché mio padre non ricorda bene. Bisogna prendersi il tempo necessario, che spesso non si ha e naturalmente è difficile ripetere le cose più volte. Inoltre ho trovato difficile anche gestire il cambiamento della personalità di mio padre.
Come cerchi di affrontarli?
Mi alterno con mia madre e mio fratello nell’assistenza. Cerchiamo di trovare una soluzione insieme. Riusciamo a gestire la situazione solo perché lavoriamo insieme come una squadra. Anche lavorare da casa aiuta, perché si può essere presenti, ma questo non è certo compatibile con tutti i lavori. Mi aiuta molto parlare con altri caregiver familiari, perché loro capiscono meglio la situazione che sto vivendo.
Ti senti discriminato o prevenuto come badante? Se sì, come ti fanno sentire?
Spesso ho l’impressione che nella società non ci sia comprensione. Le persone non sanno esattamente che cosa sia una demenza, certo ne conoscono il terimine ma non il significato profondo. Me ne sono subito resa conto conversando con gli amici. Non riescono ad immaginare la vita quotidiana e le sfide che comporta. Spesso pensano che si tratti solo di dimenticanze, ma non vedono che c’è molto altro. Può anche portare a situazioni spiacevoli nei club sportivi, nei ristoranti o negli spazi pubblici in generale. Nella nostra società, spesso dobbiamo fare le cose molto velocemente. Un esempio è il supermercato.
Bisogna fare la spesa in fretta e pagare. Tuttavia, per mio padre questo è diventato sempre più difficile. Doveva concentrarsi molto e aveva bisogno di aiuto, ma di solito non c’era comprensione per questo. Mangiare al ristorante con forchetta e coltello è diventato difficile e non riesce più a leggere il menu. La famiglia deve intervenire, ma sarebbe bello se ci fosse un po’ più di comprensione e che le persone rispettino i tempi più lunghi di una persona con demenza. Ma ci sono anche esempi positivi, soprattutto nei negozi più piccoli, i commessi sono molto pazienti con mio padre e si prendono il tempo per spiegare le cose e lui lo si apprezza molto.
C’è qualcosa che vorresti che le persone che non sono caregiver sapessero?
Vorrei che ci fosse maggiore comprensione per le sfide affrontate dai caregiver informali.