Ik ben niet alleen

Priscilla

Foto van Ray Bilcliff op Pexels

Voor wie zorg jij? Voor hoelang?

Ik neem al 10 jaar de zorg voor mijn man op. Mijn man heeft dementie, waarschijnlijk van gemengde oorsprong.

De eerste tekenen deden zich enkele jaren voor de diagnose voor; hij begon vreemde dingen te doen en vertoonde gedrag dat hij nooit eerder had vertoond. Nu heeft hij zijn geheugen volledig verloren en herkent hij zijn dierbaren niet meer.

Vertel me iets over jezelf: hoe je dagen verlopen, hoe zorgwerk samenvalt met je andere levensactiviteiten zoals werk, gezin en je passies?

Ik ben nu met pensioen. Negen jaar lang heb ik 24 uur per dag voor mijn man gezorgd. Dit waren zeer moeilijke jaren; hij was altijd bij me en ik kon niet bij hem weg of mensen in huis laten helpen omdat hij alleen bij mij wilde zijn. Tot vorig jaar was ik vastgeketend aan activiteiten zoals werk, familie en mijn passies.

Ik kon niet langer voor mezelf zorgen en simpele dingen doen zoals make-up opdoen of voor mezelf zorgen, omdat ik al mijn tijd aan hem besteedde. Hij leeft in een bubbel, losgekoppeld van alles, en af en toe is er iets dat hem terugroept naar de buitenwereld. Ik had een breekpunt bereikt; ik weet niet hoe het met me zou zijn afgelopen als ik was doorgegaan zoals ik bezig was.

Vorig jaar heb ik, met hulp van de geriater en de maatschappelijk werker, mijn man in het dagcentrum geplaatst. Sindsdien zijn zowel mijn leven als het zijne ten goede veranderd. Hij gaat van maandag tot zaterdag naar het centrum van 9.00 tot 17.00 uur. Nu is hij veel beter hanteerbaar thuis.

In het begin ademde ik alleen maar, daarna begon ik weer voor mezelf te zorgen en hervatte ik mijn passies zoals lezen en tuinieren. Voordat ik hem naar het dagcentrum breng, maken we samen een paar rondjes, en wanneer hij terugkomt, spelen we kaartspelletjes, zingen we samen en kijken we televisie.

Onlangs heb ik een cursus gevolgd om tutor te worden aan de “Gymnasium of Memory” en nu maak ik deel uit van de groep. Ik zou graag de steun die ik heb ontvangen teruggeven, anderen helpen, mijn opgedane kennis over de jaren heen doorgeven en een meerwaarde bieden door mijn ervaring als mantelzorger te delen.

Wat zijn de belangrijkste moeilijkheden die u tegenkomt?

De moeilijkheden die ik tegenkwam waren van allerlei aard. In het begin besefte ik niet wat er aan de hand was. Hij vertoonde vreemd gedrag dat ik niet kon begrijpen, hij was jaloers, neigde naar isolement, vergat dingen en was prikkelbaarder. Tot de diagnose kwam, legde de geriater me uit waar het allemaal om draaide.

Toen ik het begon te begrijpen, ging ik door een periode van boosheid; ik kon het niet begrijpen, ik vroeg me af waarom het hem was overkomen, hij die altijd zo actief, sociaal en open was naar anderen. Ik heb me tot de psycholoog in het ziekenhuis gewend die me heeft geholpen om verschillende aspecten te ontwikkelen en meer bewust te zijn; ze heeft me ook enkele strategieën geleerd om met gedragsstoornissen om te gaan.

Hoe probeer je ermee om te gaan?

Ik zocht hulp en betrok de kinderen niet zozeer voor praktische hulp, maar voor psychologische ondersteuning. Ik verzamelde informatie om beter te begrijpen wat er speelde en nam deel aan de zelfhulpgroep. In de groep leerde ik andere vrouwen in dezelfde situatie als ik kennen; we wisselden tips uit over hoe om te gaan met kritieke momenten.

De groepspsycholoog voorzag me ook van extra tools en strategieën om om te gaan met BPSD. Ik besefte dat ik niet alleen verder kon, dus moest ik hulp zoeken bij professionals, en ik vond veel hulp bij de geriater, de psychologen, de maatschappelijk werker en de andere leden van de AMA-groep. Schaamte bracht me nergens en ik besefte dat ik niet alleen ben.

Voelt u zich als mantelzorger gediscrimineerd of bevooroordeeld?

Nee, ik ben geen slachtoffer geweest van vooroordelen toen mensen zich realiseerden dat hij een ziekte heeft, ze begrepen het. Natuurlijk is onze vriendenkring de afgelopen jaren wat kleiner geworden; ze zagen dat mijn man in problemen had, dat hij zich isoleerde en dat hij niet meer kon doen wat hij vroeger deed, en ze namen afstand.

Toch begreep ik hun standpunt. Vrijwel alle mantelzorgers die ik ontmoette in de zelfhulpgroep vertelden dat hun vriendenkring was gekrompen na de diagnose. Uiteindelijk zijn we allemaal een beetje egoïstisch.

Maar ik zie dat hoe meer je erover praat, hoe beter het is voor jezelf en voor het begrip dat het een gedeelde realiteit is.

Zo ja, welk gevoel geven ze u?

Het voelde wat eenzaam.

Is er iets dat u wilt dat mensen die geen zorgverlener zijn, weten?

Ik wou dat ze wisten dat het heel moeilijk is en dat het nooit eindigt; je verliest je geduld en je moet dezelfde dingen vele malen herhalen. Je raakt erg vermoeid.