Nisem sama
Priscilla
Picture by Ray Bilcliff on Pexels
Za koga skrbite? Kako dolgo že?
Za svojega moža skrbim že 10 let. Moj mož ima demenco, verjetno mešanega izvora. Prvi znaki so se pojavili nekaj let pred postavitvijo diagnoze, ko je začel početi čudne stvari in se obnašati tako, kot se ni nikoli prej. Zdaj je popolnoma izgubil spomin in ne prepozna svojih bližnjih.
Povejte mi nekaj o sebi: kako potekajo vaši dnevi, kako skrb za osebo z demenco sovpada z drugimi življenjskimi dejavnostmi, kot so delo, družina in vaše strasti?
Zdaj sem upokojena. Devet let sem 24 ur na dan skrbela za svojega moža. To so bila zelo težka leta, vedno je bil z mano in nisem se mogla umakniti ali vključiti druge ljudi, ki bi mi pomagali v hiši, ker je želel biti sam z menoj. Do lanskega leta sem bila kot, da sem “priklenjena na verige”. Nisem več skrbela zase in početi preprostih stvari, kot je ličenje ali prosti čas, ker sem ves čas porabila za skrb zanj.
Živi v mehurčku, ločen od vsega, le tu in tam ga nekaj pokliče nazaj v zunanji svet. Dosegla sem točko preloma, ne vem, kako bi končala, če bi tako nadaljevala. Lani sem s pomočjo geriatrinje in socialne delavke moža namestila v dnevni center. Od takrat se je moje in njegovo življenje spremenilo na bolje. Center obiskuje od ponedeljka do sobote od 9. do 17. ure. Tako je zdaj doma veliko lažje obvladljiv.
Na začetku sem samo dihala, potem pa sem spet začela skrbeti zase in se vrnila k svojim strastem, kot sta branje in vrtnarjenje. Preden ga pospremim v dnevni center, narediva nekaj krogov, ko se vrne, pa igrava karte, skupaj pojeva in gledava televizijo. Pred kratkim sem se udeležila tečaja za mentorico v “Gimnaziji spomina” in zdaj sem v skupini. Rada bi vrnila podporo, ki sem jo prejela in pomagala drugim, posredovala, kar sem se v teh letih naučila, in vnesla dodano vrednost v svoje izkušnje kot negovalka.
Kateri so glavni izzivi, s katerimi se srečujete?
Težave, s katerimi sem se srečevala, so bile najrazličnejše. Najprej se nisem zavedala, kaj se dogaja, imel je čudno vedenje, ki ga nisem razumela, bil je ljubosumen, ponavadi se je izoliral, pozabljal je stvari in bil bolj razdražljiv. Dokler ni prišla diagnoza, mi je geriater razložil, za kaj gre.
Ko sem začela razumeti, sem šla skozi obdobje jeze, nisem ga razumela, spraševala sem se, zakaj se je to zgodilo prav njemu, ki je bil vedno tako aktiven, družaben in odprt do drugih. Obrnila sem se na psihologinjo v bolnišnici, ki mi je pomagala razviti različne ključe in me bolj ozavestila ter naučila nekaterih strategij za obvladovanje vedenjskih motenj.
Kako jih poskušate reševati?
Poiskala sem pomoč, vključila sem otroke, ne toliko za praktično pomoč, temveč za psihološko podporo. Zbirala sem informacije, da bi bolje razumela in sodelovala v skupini za samopomoč. V skupini sem spoznala druge ženske v enakem položaju kot jaz, izmenjale smo si nasvete, kako ravnati v kritičnih trenutkih.
Psihologinja v skupini mi je zagotovila tudi dodatna orodja in strategije za spoprijemanje z vedenjskimi in psihičnimi simptomi demence. Spoznala sem, da sama ne bom prišla nikamor, zato sem morala poiskati pomoč pri strokovnjakih, pri čemer so mi veliko pomagali geriater, psihologi, socialna delavka in drugi člani skupine. Sram mi ni bil več v pomoč in spoznala sem, da nisem sama.
Ali se kot oskrbovalec / negovalec počutite diskriminiranega ali obremenjenega s predsodki?
Ne, nisem bila žrtev predsodkov, ko so ljudje spoznali, da ima bolezen, ki jo razumejo. Seveda se je naš krog prijateljev v zadnjih nekaj letih zožil. Videli so, da je moj mož v težavah, da se izolira in da ne more več početi stvari, ki jih je počel prej, zato so se umaknili. Kljub temu sem razumela njihovo stališče.
Skoraj vsi negovalci, ki sem jih spoznala v skupini za samopomoč, so povedali, da se je po postavitvi diagnoze njihov krog prijateljev skrčil. Navsezadnje smo vsi nekoliko sebični. Vseeno vidim, da bolj ko se o tem pogovarjamo, bolje je za nas same in za razumevanje, da je to skupna resničnost.
Če je vaš odgovor da, kako se zaradi tega počutite?
Počutila sem se nekoliko osamljenega.
Ali želite kaj sporočiti ljudem, ki niso oskrbovalci oseb z demenco?
Želim si, da bi vedeli, da je to zelo težko in da nikoli ne končaš, da izgubiš potrpljenje in da moraš večkrat ponavljati iste stvari. Zelo se utrudiš.