Ich bin nicht alleine
Priscilla
Bild von Ray Bilcliff auf Pexels
Um wen kümmern Sie sich? Seit wann?
Ich pflege meinen Mann seit 10 Jahren. Mein Mann hat Demenz, wahrscheinlich gemischten Ursprungs.
Die ersten Anzeichen traten bereits einige Jahre vor der Diagnose auf. Er begann seltsame Dinge zu tun und Verhaltensweisen an den Tag zu legen, die er vorher nie gezeigt hatte.
Jetzt hat er sein Gedächtnis vollständig verloren und erkennt seine Angehörigen nicht mehr.
Erzählen Sie ein wenig von sich: Wie sieht Ihr Tagesablauf aus, wie lässt sich Ihre Pflegetätigkeit mit Ihren anderen Lebensaktivitäten, wie Arbeit, Familie und Ihren Hobbys vereinbaren?
Ich bin jetzt im Ruhestand. Neun Jahre lang habe ich mich 24 Stunden am Tag um meinen Mann gekümmert. Das waren sehr schwierige Jahre. Er war immer bei mir und ich konnte mich nicht von ihm lösen oder mir Hilfe ins Haus holen, weil er mit mir allein sein wollte. Bis zum letzten Jahr war ich wie angekettet, ich konnte mich nicht mehr um mich selbst kümmern und einfache Dinge tun, wie Make-up auflegen, weil ich meine ganze Zeit damit verbrachte mich um ihn zu kümmern.
Er lebt in einer Blase, losgelöst von allem. Hin und wieder gab es etwas, das ihn in die Außenwelt zurückholte. Ich war an einem Punkt angelangt, an dem ich nicht mehr weiterkam, ich weiß nicht, wie es mir ergangen wäre, wenn ich so weitergemacht hätte. Letztes Jahr habe ich mit Hilfe des Geriaters und der Sozialarbeiterin meinen Mann in einer Tagespflege untergebracht. Seitdem hat sich sowohl mein als auch sein Leben zum Besseren gewendet. Er besucht das Zentrum von Montag bis Samstag von 9 bis 17 Uhr. So ist die Situation zuhause für mich wieder zu bewältigen…
Am Anfang habe ich nur geatmet, dann habe ich angefangen, mich wieder um mich selbst zu kümmern und meine Leidenschaften wie Lesen und Gartenarbeit wieder aufzunehmen. Bevor ich ihn in die Tagesstätte begleite, drehen wir ein paar Runden, und wenn er zurückkommt, spielen wir Karten, singen zusammen und sehen fern. Vor kurzem habe ich einen Kurs besucht, um Tutorin am „Gymnasium des Gedächtnisses“ zu werden, und jetzt bin ich in der Gruppe. Ich möchte die Unterstützung, die ich erhalten habe, zurückgeben, anderen helfen, das, was ich im Laufe der Jahre gelernt habe, weitergeben und meine Erfahrungen als Betreuerin einbringen.
Was sind die größten Herausforderunge, denen Sie begegnen?
Die Schwierigkeiten, auf die ich stieß, waren vielfältig. Zuerst wusste ich nicht, was los war, er hatte seltsame Verhaltensweisen, die ich nicht verstehen konnte, er war eifersüchtig, neigte dazu, sich zu isolieren, vergaß Dinge und war immer reizbarer. Bis die Diagnose kam und der Geriater mir erklärte, was es damit auf sich hatte.
Als ich anfing zu verstehen, durchlebte ich eine Phase der Wut, ich konnte es nicht verstehen, ich fragte mich, warum das bei ihm passiert war, der immer so aktiv, gesellig und offen gegenüber anderen gewesen war. Ich wandte mich an die Psychologin im Krankenhaus, die mir half, verschiedene Ansätze zu entwickeln und aufmerksamer zu werden, sie brachte mir auch einige Strategien zur Bewältigung von Verhaltensstörungen bei.
Wie versuchen Sie, mit diesen Herausforderungen umzugehen?
Ich habe mir Hilfe gesucht, ich habe die Kinder einbezogen, nicht so sehr als praktische Hilfe, sondern als psychologische Unterstützung. Ich sammelte Informationen, um besser zu verstehen, und nahm an der Selbsthilfegruppe teil. In der Gruppe lernte ich andere Frauen kennen, die sich in der gleichen Situation wie ich befanden, und wir tauschten Tipps aus, wie man mit kritischen Momenten umgehen kann.
Die Gruppenpsychologin vermittelte mir außerdem zusätzliche Hilfsmittel und Strategien für den Umgang mit BPSD. Mir wurde klar, dass ich allein nicht weiterkomme, also musste ich mir Hilfe von Fachleuten suchen, und ich fand viel Hilfe bei der Geriaterin, den Psychologen, der Sozialarbeiterin und den anderen Mitgliedern der Gruppe. Scham hat nichts genützt, und ich habe gemerkt, dass ich nicht allein bin.
Wurden Sie als pflegende:r Angehörige:r schon mal diskriminiert?
Nein, ich war kein Opfer von Vorurteilen. Die Leute haben erkannt, dass er eine Krankheit hat, die sie verstehen. Natürlich hat sich unser Freundeskreis in den letzten Jahren verkleinert, sie sahen, dass es meinem Mann schlecht ging, dass er sich isolierte und dass er nicht mehr die Dinge tun konnte, die er früher tat und sie zogen sich zurück.
Ich verstand jedoch ihren Standpunkt. So gut wie alle pflegenden Angehörigen, die ich in der Selbsthilfegruppe traf, sagten, dass ihr Freundeskreis nach der Diagnose geschrumpft sei. Schließlich sind wir alle ein bisschen egoistisch.
Ich stelle jedoch fest, je mehr man darüber spricht, desto besser ist es für einen selbst und für das Verständnis, dass es eine gemeinsame Realität ist.
Wenn ja, was empfinden Sie dabei?
Ich fühlte mich ein wenig einsam.
Gibt es etwas, das Sie Menschen, die nicht in Ihrer Situation sind, mitteilen möchten?
Ich wünschte, sie wüssten, dass es sehr schwierig ist, dass man nie fertig wird, dass man die Geduld verliert und dass man die gleichen Dinge immer wiederholen muss. Man wird sehr müde.