Iskanje osebe onkraj bolezni
Anonimen, starost: 66
Za koga skrbite? Kako dolgo že?
Skrbim za svojo mamo. Pot oskrbe se je začela pred približno sedmimi leti. Čeprav so se pred tem pojavljali znaki, je bila popolna samostojnost še vedno prisotna.
Povejte mi nekaj o sebi: kako potekajo vaši dnevi, kako skrb za osebo z demenco sovpada z drugimi življenjskimi dejavnostmi, kot so delo, družina in vaše strasti?
Prevzemanje odgovornosti za skrb za mamo je postopoma postala del mojega življenja. Čeprav tehnično ustrezam opredelitvi oskrbovalca, se ne počutim nujno tako. V primerjavi z oskrbo, ki jo zagotavljamo doma za našega sina, je moja vloga veliko manj intenzivna. V zvezi s tem sem lahko jasno opredelil svoje meje. Predvsem se ukvarjam s praktičnimi zadevami in to počnem še naprej.
Trenutno sem upokojen, kar mi omogoča nekaj več prožnosti pri družabnih dejavnostih. Izkušali smo že izzive, ki jih prinaša usklajevanje dela, kjer je meje težje postaviti, in polnega vključevanja v družinsko življenje. Poskušam si vzeti čas za nadaljnjo osebno rast in razvoj. Na primer, spet sem začel igrati saksofon.
Kateri so glavni izzivi, s katerimi se srečujete?
Sprva je negotovost glede maminega stanja povzročila nekaj napetosti. V nekaterih ključnih trenutkih je bilo potrebno sprejeti težke odločitve, kot je bila premestiev v dom za starejše. Včasih sodelovanje z drugimi družinskimi člani zaradi različnih stališč in življenjskih perspektiv ni vedno potekalo gladko.
Na primer, sestra mi lahko nenadoma pošlje sporočilo o nastali težavi, medtem ko jaz običajno hitro ocenim in razmišljam o rešitvah, vidim možnosti in ne le težave. Ko sem z mamo, jo poskušam odvrniti in ustvariti prijetne trenutke, namesto da bi se osredotočila na izzive dezorientacije. V takšnih situacijah lahko veliko pripomore humor.
Kako jih poskušate reševati?
Kljub težavam, ki so neločljivo povezane z življenjem, si prizadevam ohraniti optimističen pogled in biti hvaležen za čudovite vidike našega življenja. To miselnost si prizadevam gojiti in s predavanji navdihovati druge.
Ali se kot oskrbovalec / negovalec počutite diskriminiranega ali obremenjenega s predsodki?
Da, včasih.
Če je vaš odgovor da, kako se zaradi tega počutite?
Čutiš, da te včasih ljudje ne povabijo zaradi situacije. Takrat resnično spoznaš svoje prave prijatelje. Zdaj, ko sva upokojena, je to lažje, saj si lahko učinkoviteje deliva čas.
Občasno prihaja tudi do nesporazumov, saj ljudje ne razumejo v celoti, kaj to pomeni: menjava vlog, dodatne naloge poleg vsakodnevnih obveznosti itd.
Ali želite kaj sporočiti ljudem, ki niso oskrbovalci oseb z demenco?
Upam, da jim nikoli ne bo potrebno v celoti razumeti, kaj pomeni biti negovalec. Tega preprosto ne moreš razumeti, če nisi v tem položaju. V tistem trenutku pa se moraš naučiti obvladovati in si dovoliti poiskati in sprejeti podporo, kjer je to potrebno. Včasih se ljudje čutijo dolžne prevzeti odgovornost oskrbe zaradi odnosa s posameznikom ali zaradi zunanjih pritiskov, ki jih čutijo. Pomembno je razumeti, da ni nič narobe s postavljanjem lastnih meja in iskanjem pomoči, kadar je to potrebno.