V iskanju novega ravnovesja
Marianna, starost: 62
Za koga skrbite? Kako dolgo že?
Skrbim za moževo mamo, svojo taščo. Zanjo skrbim zadnja tri do štiri leta.
Povejte mi nekaj o sebi: kako potekajo vaši dnevi, kako skrb za osebo z demenco sovpada z drugimi življenjskimi dejavnostmi, kot so delo, družina in vaše strasti?
V našem življenju se je zgodila velika sprememba. Najprej se je spremenila kot oseba, kar je vplivalo na vse nas. Nekoč je bila zelo prijetna, polna življenja, rada je brala knjige in časopis, naenkrat pa se je spremenila. Bilo je nekaj znakov, vendar nismo bili seznanjeni z demenco. Nihče v naši ožji družini je ni imel, le njeni starši. Še preden sva se tega zavedala, pred šestimi ali sedmimi leti, so se pojavili znaki.
Moje vsakodnevno življenje se je spremenilo, saj ni mogla početi osnovnih stvari, kot so skrb zase, nakupovanje, kuhanje. Nekaj podpore nam je nudil strokovni delavec, ki je prihajal le trikrat na teden. Preostali čas sem bil odgovoren za skrb za njene potrebe, od preprostih stvari do bolj zapletenih. Moje življenje se je drastično spremenilo, saj sem moral skoraj ves čas skrbeti za drugo osebo.
Ne delam, ampak skrbim za svoje družinske člane, zato sem poskušala najti ravnovesje v vsem, česar pa ni lahko doseči. Imela sem manj časa zase in za druge stvari, ki sem jih želela početi. Zaradi moževe službe sva morala pogosto potovati in včasih nisva mogla biti tukaj tako pogosto, kot bi si želela. Na nekatera potovanja sem nehala hoditi z njim, da sem lahko ostala in ji pomagala.
Kateri so glavni izzivi, s katerimi se srečujete?
Včasih je postala agresivna in nas ni poslušala. Žensko, ki nam je pomagala, je obtoževala, da ji je kradla, kar je povzročilo nekaj napetosti. Ženska ji ni nikoli ničesar vzela, vendar smo poskušali razumeti, kaj se dogaja. S pomočnico smo se pogovarjali o tem,vendar je bilo težko, saj je povzročilo napetost. Vsakič, ko je prišla, jo je obtoževala. Nismo najprej razumeli, da je to zaradi demence.
Kako jih poskušate reševati?
Poskušali smo se pogovoriti z njo in razumeti, kaj se dogaja, o tem pa smo se pogovarjali tudi s pomočnico. Na srečo je bila razumevajoča in nama je pomagala, kolikor je lahko, vendar je bilo na splošno težko vse uskladiti. Če bi lahko kaj spremenila, bi bila pozorna na več podrobnosti. To bi morda bolj pomagalo pri procesu. Menim tudi, da se je zaradi tega, ker je bila v nekaterih trenutkih sama, stanje poslabšalo. Živi v stanovanju nad nami, vendar smo morali biti bolj previdni in jo nadzorovati, da bi se prepričali, da je z njo vse v redu.
Ali se kot oskrbovalec / negovalec počutite diskriminiranega ali obremenjenega s predsodki?
Ne, nisem se počutila diskriminirano.
Ali želite kaj sporočiti ljudem, ki niso oskrbovalci oseb z demenco?
Poskusite se izobraževati in bodite pozorni na podrobnosti. Tudi majhne gibe, ki jih lahko naredi oseba z demenco, kot je pospravljanje prtičkov ali namiznega prta, od tega, da se oddalji, dolgo časa miruje pred oknom, se ne odzove, nato pa se vrne in vpraša: “Ali si kaj rekel?”.
Bodite pozorni na spremembe v vedenju in se izobražujte, saj jih nismo poznali, če pa jih opazite, boste morda ugotovili, da je bila težava očitna že dolgo nazaj, vendar je niste razumeli. Če nimate časa, poiščite nekoga, ki bo z njo. Morda drugega sorodnika kot sostanovalca. Menim, da je samota še poslabšala položaj.
Še vedno se spominjam velike spremembe v njenem vedenju, ko me je neznanec obtožil, da mu dolgujem denar. Odpeljala ga je v hišo, mu dala denar, ki naj bi mu ga bila dolžna, on ji ga je ukradel, nato pa je prišla k meni in me prosila, naj ji vrnem denar. Vedela je, da nikoli ne bi nikomur dolgovala denarja. Minilo je že veliko časa in nisem prepričana, ali je kdaj razumela, kaj se je pravzaprav zgodilo.
Sprva se nisem zavedala, da je to zgodnji znak demence.