Pot ljubezni in izzivov ob mojem stricu z demenco: zgodba mlade oskrbovalke
Electra, starost: 29
Za koga skrbite? Kako dolgo že?
Skrbim za strica, ki trpi za demenco in ima psihične težave. Glavna pomočnica je moja mama, njegova sestra, vendar poskušam podpirati oba.
Pomagam mami, da bi ji pomagala pri bolj uravnoteženem življenju, in skrbim za strica tako, da preživljam čas z njim in mu pomagam pri vsakodnevnih opravilih.
Zadnja tri leta in pol pomagam pri njegovi oskrbi.
Povejte mi nekaj o sebi: kako potekajo vaši dnevi, kako skrb za osebo z demenco sovpada z drugimi življenjskimi dejavnostmi, kot so delo, družina in vaše strasti?
V preteklosti sem bila prostovoljka, ki je pomagala v negovalni ustanovi, zato se običajno držim tega urnika. Zjutraj mu pomagam dajati zdravila, nato pa mu pomagam pri vsakodnevnih vajah, ki mu pomagajo izboljšati gibljivost. Ko se vrnem z dela, je že vzel svoja večerna zdravila in se spočil. Nato poskušamo z njim preživeti nekaj kakovostnega časa in se igramo različne igre, ki mu pomagajo pri ohranjanju spomina.
Na splošno je to vplivalo na moje osebno življenje, saj so moji večeri običajno zasedeni z njegovo oskrbo. Moja mati se bori, vendar dobi vso pomoč, ki jo lahko. Ker je upokojena, ji je nekoliko lažje. Vsekakor pa razumem breme in davek, ki ga ima to na naše življenje in našo družino.
Kateri so glavni izzivi, s katerimi se srečujete?
Ena od najtežjih stvari je, ko sem spoznala, da ne glede na to, kolikokrat bom kaj rekla, se tega naslednji dan verjetno ne bo spomnil. To ponavljanje povzroča razočaranje in včasih še večjo napetost ali razdraženost, s čimer se boste morali spopasti, medtem ko boste še vedno skrbeli za osebo.
Kako jih poskušate reševati?
Poskušam se zavedati, da je to nekaj, kar bom morala zaradi ponavljanja še naprej početi. Na določen način se s tem sprijaznim. Kar zadeva razočaranje, se poskušam opomniti, da ne smem gojiti velikih upov, in se spomniti, da ni on kriv in da je tako, kot je.
Ali se kot oskrbovalec / negovalec počutite diskriminiranega ali obremenjenega s predsodki?
Obstaja to prepričanje in ljudje vedno vprašajo: “Kako ti znese?” ali pa jih skrbi, da smo morda v nevarnosti in da bo moj stric postal agresiven. Zdi se mi, da diskriminacija morda ni več tako močna, kot je bila včasih, vendar je še vedno prisotna stigma.
Če je vaš odgovor da, kako se zaradi tega počutite?
Poskušam obrniti stvari na bolje in vedno odgovarjam s pozitivno naravnanostjo. Običajno razložim, da ni tako, kot običajno mislimo. Ko se pogovarjamo o demenci, da bi zmanjšala negativne občutke, skušam izkoreniniti stigmo in čim bolj informirati.
Ali želite kaj sporočiti ljudem, ki niso oskrbovalci oseb z demenco?
Kot sem že omenila, jih želim informirati in jih prepričati, da ni tako, kot mislijo. Menim, da je naša družba v naših glavah ustvarila to podobo in jo naredila večjo, kot je. Vedno se moramo zavedati, da so ljudje z demenco enaki nam, le da potrebujejo več skrbi in pozornosti. Njihovi odzivi/vedenje so takšni kot naši, morda nekoliko bolj intenzivni, vendar še vedno človeški.