Moč ljubezni: soočanje z boleznijo s skrbjo in nežnostjo
Maria Rosa, starost: 69
V meni prevladuje občutek nežnosti, ki ga je vzbudila moja mama in ta občutek sem želela imeti ob njej.
Foto: Orna, Pixabay
Za koga skrbite? Kako dolgo že?
Tri leta sem skrbela za mamo.
Začele so se kazati težave pri samostojnih opravilih in začela je pozabljati stvari. Izgubljala se je v krajih, kamor je običajno hodila, ni se več zmogla orientirati, izgubila pa je svojo zdravstveno dokumentacijo.
Stanje se je poslabšalo s prihodom pandemije: ni si zapomnila, da mora iti ven, in sploh se ni zavedala nevarnosti, ki bi ji lahko grozila.
Povejte mi nekaj o sebi: kako potekajo vaši dnevi, kako skrb za osebo z demenco sovpada z drugimi življenjskimi dejavnostmi, kot so delo, družina in vaše strasti?
Njeno stanje se je spreminjalo, sprva je šlo za to, da smo jo podpirali in spremljali ob določenih priložnostih. Postopoma se je njeno stanje poslabšalo, zato sem začela vsak dan hoditi k njej domov in z njo preživela 3-4 ure. Kasneje sem začela pri njej tudi prenočiti, dokler nisem z njo preživela dolgih obdobij, pri čemer sem se menjavala s svojimi brati in sestrami.
Potem je bilo pomoč pri oskrbi poiskati z zunanjimi izvajalci, kar je mama zelo težko sprejela. Nato je bilo potrebno vključiti gospodinjskega pomočnika, česar moja mati ni želela sprejeti. Poleg tega je vse to pomenilo, da sem morala te ljudi nadzorovati in voditi, kar je bilo zame zelo naporno.
Zamenjalo se je devet gospodinjskih pomočnikov, ker so se odločili, da bodo pustili službo, ali pa jih moja mati ni sprejela.
To vodenje skrbi za mamo je vsekakor vplivalo na moj odnos z družino, saj sem imela veliko manj časa. Prav tako sem pri opravljanju svojega prostega časa drastično zmanjšala čas, ki sem ga porabila za svoje hobije in prostovoljstvo.
Kateri so glavni izzivi, s katerimi se srečujete?
Moja mama je sprva kategorično zavračala izgubo samostojnosti, začenši s prenehanjem vožnje in samostojnim jemanjem zdravil, do pomoči pri higienski negi. Njene težave so se nato prenesle name, pogosto me je zavračala in izražala verbalno in včasih tudi fizično jezo.
Druga velika težava je bilo sprejeti tujca, ki je skrbel zanjo. Imela je tudi trenutke agresije do družinskih negovalcev, zato nisem bila mirna. Tudi zaradi dejstva, da je postopoma izgubljala spomin, je bilo naporno pogosto poslušati ponavljanje istih stvari.
Ni se spomnila, da določenih stvari ne more početi samostojno in zato ne razume, da se je znašla v takšni situaciji. Poleg tega je njeno stanje oviralo nekatere vsakdanje in znane situacije, zaradi česar je včasih mislila, da jo želimo poškodovati ali ubiti.
Kako jih poskušate reševati?
Pomoč brata in sestre in podpora mojega moža je bila ključnega pomena.
Moč mi je seveda dajala tudi ljubezen do nje; ob vsaki spremembi bolezni je bilo potrebno vse urediti na novo, vendar sem čutila, da imam moč, da se spopadam, ker sem jo imela rada in ker mi je bilo pomembno, da skrbim zanjo. Poleg tega so mi nekaj trenutkov globoke bližine z mamo, nežnosti in razumevanja dajali energijo.
Zdelo se mi je, da sem veliko izgubila, a to je bil izziv, v katerem sem uživala, želela sem narediti vse, kar je v moji moči, da čim bolje izkoristim čas, ki mi ga je pustila.
Ali se kot oskrbovalec / negovalec počutite diskriminiranega ali obremenjenega s predsodki?
Ko sem bila v krizi, se mi je pogosto zdelo, da me okolica ne razume in da ne razume, kaj doživljam in čutim. Zdelo se mi je samoumevno, da sem edina, ki mora skrbeti za mamo in da je to moja glavna odgovornost.
Včasih sem se počutila krivo, ker nisem znala prav reagirati v določenih situacijah. V teh trenutkih sem čutila malo empatije. Kasneje sem spoznala, da se veliko ljudi v tem položaju počuti enako kot jaz in ko se o tem pogovarjaš z drugimi ljudmi, spoznaš, da nisi sam.
Če je vaš odgovor da, kako se zaradi tega počutite?
V tistih trenutkih sem se počutila, kot da bi se najraje odpovedala vsemu. Zaradi motivacije v ozadju, ki je ljubezen do moje mame, sem ostala njena oskrbovalka.
Ali želite kaj sporočiti ljudem, ki niso oskrbovalci oseb z demenco?
Dostojanstvo in spoštovanje si zasluži tudi oseba z demenco, mreža odnosov okoli te osebe pa je zelo pomembna. Tako kot je veliko pozornosti namenjene otroštvu, je treba enako pozornost nameniti tudi obdobju starosti in s tem zaključevanju življenja.
Mlajše generacije bi morale gojiti hvaležnost, skrb, spoštovanje in dostojanstvo do teh ljudi, pri čemer se je treba zavedati, da osebe z demenco niso le nekdo, ki je bolan, ampak oseba.