De kracht van liefde: ziekte met zorg en tederheid tegemoet treden
Maria Rosa, leeftijd: 69
Het gevoel van tederheid dat zij in mij opriep en dat ik probeerde te tonen, is wat overheerst bij mij.
Afbeelding van Orna van Pixabay
Voor wie zorg jij? Voor hoelang?
Ik heb drie jaar voor mijn moeder gezorgd. Ze begon moeite te krijgen met autonoom handelen en had moeite met het onthouden van dingen. Ze raakte verdwaald op plaatsen waar ze eerder kwam, ze problemen met oriëntatie, ze verloor haar medische dossiers.
De situatie ging achteruit met de komst van de pandemie: ze kon zich niet herinneren dat ze niet naar buiten mocht en was zich helemaal niet bewust van het gevaar waar ze zich in zou kunnen bevinden.
Vertel me iets over jezelf: hoe je dagen verlopen, hoe zorgwerk samenvalt met je andere levensactiviteiten zoals werk, gezin en je passies?
Er was een evolutie in haar toestand; in het begin ging het erom haar te ondersteunen en haar bij bepaalde gelegenheden te begeleiden. Langzaam ging haar toestand achteruit en begon ik elke dag naar haar huis te gaan, waarbij ik 3-4 uur met haar doorbracht.
Later begon ik ook ’s nachts bij haar te blijven, tot ik langere perioden bij haar doorbracht, afwisselend met mijn broers en zussen. Toen werd het noodzakelijk om de zorg aan te vullen met externe hulp gedurende enkele uren. Dit was heel moeilijk voor mijn moeder om te accepteren. We moesten toen een huishoudelijke hulp inschakelen, wat mijn moeder niet kon accepteren. Bovendien betekende dit dat ik deze mensen moest superviseren en begeleiden, wat erg vermoeiend voor me was.
Er zijn negen verschillende mensen in dienst geweest. Soms stopten ze omdat ze besloten hun baan op te zeggen, andere keren omdat ze niet geaccepteerd werden door mijn moeder. Deze zorg voor mijn moeder had zeker invloed op mijn relatie met mijn familie; ik had veel minder tijd. En ook, in de organisatie van mijn vrije tijd, heb ik drastisch de tijd die ik aan mijn hobby’s en vrijwilligerswerk besteedde verminderd.
Wat zijn de belangrijkste moeilijkheden die u tegenkomt?
In het begin vertoonde mijn moeder een categorisch verzet tegen het verlies van haar autonomie, te beginnen met het opgeven van autorijden en het zelfstandig innemen van haar medicatie tot het assisteren bij hygiënische zorg. Haar moeilijkheden leidden vaak tot spanningen tussen ons; ze wees mij vaak af en uitte verbale en soms fysieke woede.
Een andere grote uitdaging was het accepteren van “een vreemde” om voor haar te zorgen. Ze vertoonde ook momenten van agressie tegenover familieleden die voor haar zorgden. Daardoor was ik zelf niet altijd rustig. Bovendien maakte het geleidelijke verlies van haar geheugen het vermoeiend om vaak dezelfde dingen te horen of herhalen, of dat ze zich niet herinnerde dat ze bepaalde dingen niet zelfstandig kon doen en dus niet kon begrijpen dat ze in die situatie zat.
Bovendien verstoorde haar toestand bepaalde alledaagse en vertrouwde situaties, waardoor ze soms dacht dat we haar wilden kwetsen of zelfs doden.
Hoe probeer je ermee om te gaan?
De hulp van mijn broers en zussen en de steun van mijn echtgenoot waren van onschatbare waarde.
Natuurlijk gaf ook mijn liefde voor haar me kracht; bij elke verandering in haar ziekte moest alles opnieuw worden geregeld, maar ik voelde dat ik de kracht had om ermee om te gaan vanwege hoeveel ik van haar hield en hoe belangrijk het was om voor haar te zorgen. Bovendien gaven sommige momenten van diepe verbondenheid met mijn moeder, van tederheid en begrip, me energie.
Het leek alsof ik zoveel verloor, maar het was een uitdaging die ik graag aanging, ik wilde mijn best doen om optimaal gebruik te maken van de tijd die ze nog had.
Voelt u zich als mantelzorger gediscrimineerd of bevooroordeeld?
Tijdens mijn crisismomenten had ik vaak het gevoel dat de mensen om me heen me niet begrepen en niet begrepen wat ik doormaakte en voelde.
Ik had het gevoel dat het vanzelfsprekend werd genomen dat ik de enige was die voor mijn moeder moest zorgen en dat het mijn volledige en belangrijkste verantwoordelijkheid was.
Soms voelde ik me schuldig omdat ik bepaalde situaties niet aankon. Ik voelde weinig empathie in die momenten. Toen besefte ik dat veel mensen in dezelfde situatie zich hetzelfde voelden als ik, en erover praten met andere mensen doet je beseffen dat je niet de enige bent en dat je niet alleen bent.
Zo ja, welk gevoel geven ze u?
In die momenten voelde ik me alsof ik alles wilde opgeven. Maar ik denk dat de motivatie erachter, namelijk liefde voor mijn moeder, me deed blijven.
Is er iets dat u wilt dat mensen die geen zorgverlener zijn, weten?
Waardigheid en respect zijn ook verschuldigd aan een persoon met dementie, en het netwerk van relaties rondom deze persoon is erg belangrijk.
Net zoals er veel zorg wordt besteed aan de kindertijd, zou dezelfde zorg moeten worden besteed aan het einde van het leven.
Jongere generaties zouden dankbaarheid, zorg, respect en waardigheid voor deze mensen moeten koesteren, en het is belangrijk om te onthouden dat mensen met dementie niet alleen iemand zijn die ziek is, maar een persoon.