Alla ricerca di un nuovo equilibrio
Marianna
Età: 62
Di chi ti prendi cura? Per quanto?
Mi prendo cura di mia suocera da tre-quattro anni.
Raccontami un po’ di te: come si svolgono le tue giornate, come il lavoro di cura coincide con le altre attività della tua vita come il lavoro, la famiglia e le tue passioni?
C’è stato un grande cambiamento nella nostra vita. Prima di tutto, il fatto che la persona sia cambiata ha colpito tutti noi. Prima era molto simpatica, piena di vita, le piaceva leggere libri e giornali e all’improvviso è cambiata. C’erano alcuni segnali, ma non avevamo familiarità con la demenza. Nessuno dei nostri parenti più stretti ne era affetto, solo i suoi genitori. Anche prima che ce ne rendessimo conto, sei o sette anni fa, c’erano dei segnali.
La mia vita quotidiana è cambiata, perché lei non riusciva a fare le cose più basilari, come prendersi cura di sé, fare la spesa, cucinare… Avevamo un po’ di supporto da parte di un professionista che veniva solo tre volte alla settimana. Il resto del tempo ero io ad occuparmi dei suoi bisogni, dalle cose più semplici a quelle più complesse. La mia vita è cambiata drasticamente perché ho dovuto occuparmi di un’altra persona, quasi a tempo pieno.
Non lavoro, ma mi occupo dei miei familiari e ho dovuto cercare un nuovo equilibrio in tutto, cosa non facile da realizzare. Avevo meno tempo per me stessa e per le altre cose che volevo fare. A causa del lavoro di mio marito, dovevamo viaggiare molto spesso e a volte non potevamo stare con lei quanto avremmo voluto. Ho dovuto smettere di accompagnarlo in alcuni viaggi per poter rimanere ad aiutarla.
Quali sono le principali difficoltà che incontri?
A volte diventava aggressiva e non ci ascoltava. Incolpava la donna che ci stava aiutando di aver fatto cose come rubare, il che ha causato una certa tensione. La sua assistente domestica non le ha mai rubato nulla, ma noi cercavamo di capire cosa stesse succedendo e dovevamo discuterne con lei, il che era difficile perché creava tensione. Ogni volta che arrivava, la accusava. Non riuscivamo a capire che era a causa della demenza.
Come cerchi di affrontarli?
Cercavamo di parlare con lei, di capire cosa stesse succedendo e ne parlavamo anche con la signora che ci stava aiutando. Fortunatamente lei è stata comprensiva e ci ha aiutato per quanto possibile, ma nel complesso è stato difficile trovare un equilibrio. Se potessi cambiare qualcosa sarebbe prestare attenzione a più dettagli. Questo avrebbe potuto aiutare di più nel processo. Penso anche che essendo stata sola in alcuni momenti, la situazione sia peggiorata. Vive nell’appartamento sopra di noi, ma abbiamo dovuto essere più cauti e monitorarla per assicurarci che stesse bene.
Ti senti discriminato o prevenuto come badante?
No, non mi sono sentita discriminata.
C’è qualcosa che vorresti che le persone che non sono caregiver sapessero?
Cercate di formarvi e di prestare attenzione ai dettagli. Anche i piccoli movimenti che la persona con demenza potrebbe fare, come riordinare i tovaglioli o la tovaglia, distrarsi, restare a lungo immobile davanti alla finestra, non rispondere e poi tornare a chiedere “hai detto qualcosa?”.
Prestate attenzione ai cambiamenti di comportamento e formatevi, perché noi non li conoscevamo, ma se li avessimo notati ci saremmo resi conto che il problema era evidente da tempo, ma noi non lo avevamo capito. Se non avete tempo, trovate qualcuno che stia con lei, magari un altro parente. Credo che stare da sola abbia peggiorato la situazione.
Ricordo ancora un enorme cambiamento nel suo comportamento, quando un estraneo andò da lei dicendole che io avevo un debito con lui e lei avrebbe dovuto sanarlo. Lei lo portò in casa, gli diede i soldi che presumibilmente gli dovevo, lui la derubò e poi venne da me a chiedere indietro i soldi. Sapeva che non avrei mai fatto debiti con nessuno. È passato molto tempo e non sono sicura che abbia mai capito cosa sia successo. All’inizio non avevo capito che potesse trattarsi di un segno precoce di demenza.