Un viaggio d'amore e di sfide accanto a mio zio con demenza: la testimonianza di una giovane caregiver
Electra
Età: 29
Di chi ti prendi cura? Per quanto?
Mi occupo di mio zio che soffre di demenza e ha qualche problema psicologico. Le caregiver principali sono mia madre e sua sorella, ma io cerco di sostenerle. Aiuto mia madre per aiutarla ad avere una vita più equilibrata e mi occupo di mio zio passando del tempo con lui e aiutandolo nella routine quotidiana.
Da tre anni e mezzo mi occupo della sua assistenza.
Raccontami un po’ di te: come si svolgono le tue giornate, come il lavoro di cura coincide con le altre attività della tua vita come il lavoro, la famiglia e le tue passioni?
In passato ho fatto volontariato presso una struttura residenziale per anziani e li ho imparato tanto, cerco di mettere in pratica ciò che ho appreso da quell’esperienza.
Al mattino lo aiuto ad assumere le sue medicine e poi lo assisto negli esercizi quotidiani, per migliorare la sua mobilità. Quando torno dal mio lavoro, lui ha già preso le medicine della sera e si è riposato. Cerchiamo di passare del tempo di qualità insieme e di fare qualche gioco per allenare la sua memoria.
In generale, questo ha influito sulla mia vita privata, poiché le mie serate sono solitamente occupate dalla sua assistenza. Mia madre sta lottando, ma riceve tutto l’aiuto possibile. È in pensione, quindi è un po’ più facile per lei, ma capisco perfettamente il peso e l’impatto che questa situazione ha sulla nostra vita e sulla nostra famiglia.
Quali sono le principali difficoltà che incontri?
Una delle cose più difficili è quando mi sono resa conto che, per quante volte io dica qualcosa, probabilmente il giorno dopo non se lo ricorderà. Questa ripetizione provoca frustrazione e a volte mi fa sentire più tesa o irritata, cosa che dovrete affrontare, pur continuando a prendervi cura della persona.
Come cerchi di affrontarli?
Nel ripetere più volte le stesse cose cerco di rendermi conto che è qualcosa che dovrò continuare a fare, in un certo senso me ne faccio una ragione. Per quanto riguarda la frustrazione, cerco di ricordare a me stessa che non dovrei nutrire grandi speranze e ricordare che non è colpa sua e che le cose stanno così.
Ti senti discriminato o prevenuto come badante?
A volte tra le persone c’è la convinzione che mio zio possa essere aggressivo e che quindi prendersi cura di lui possa essere pericoloso, infatti mi chiedono: “Ma come fai?”. Sento che forse non è più così forte come una volta, ma comunque c’è ancora un velo di stigma attorno a questa patologia.
Se sì, come ti fanno sentire?
Cerco di ribaltare la situazione e di rispondere sempre con un atteggiamento positivo. Di solito spiego che non è come si pensa di solito quando si parla di demenza, per minimizzare la sensazione negativa, cercando di sradicare lo stigma e di informare il più possibile.
C’è qualcosa che vorresti che le persone che non sono caregiver sapessero?
Vorrei che le persone fossero più informate sulle demenze. Credo che la nostra società abbia costruito un imagine distorta delle demenze, rendendola più grande di quanto non sia. Dovremmo sempre ricordare che le persone con demenza sono come noi, hanno solo bisogno di più cure e attenzioni. Le loro reazioni/comportamenti sono proprio come i nostri, forse un po’ più intensi, ma pur sempre reazioni umane.