La forza dell'amore: affrontare la malattia con cura e tenerezza

Maria Rosa

Età: 69

Il sentimento di tenerezza che ha suscitato in me e che ho cercato di avere con lei è quello che prevale in me.

Di chi ti prendi cura? Per quanto?

Mi sono presa cura di mia madre per tre anni.

Ha iniziato a mostrare segni di difficoltà nella gestione della propria autonomia e difficoltà a ricordare le cose. Ha iniziato a perdersi nei luoghi che frequentava abitualmente, non si orientava più, ha perso le sue cartelle cliniche.

La situazione è peggiorata con l’arrivo della pandemia: non ricordava di dover uscire e non era affatto consapevole del pericolo che poteva correre.

Raccontami un po’ di te: come si svolgono le tue giornate, come il lavoro di cura coincide con le altre attività della tua vita come il lavoro, la famiglia e le tue passioni?

C’è stata un’evoluzione nelle sue condizioni, all’inizio si trattava di sostenerla e accompagnarla in alcune occasioni specifiche.

Gradualmente, le sue condizioni sono peggiorate e ho iniziato ad andare a casa sua tutti i giorni, passando 3-4 ore con lei. In seguito, ho iniziato a passare anche la notte con lei, fino a trascorrere lunghi periodi con lei, alternandomi con i miei fratelli. A quel punto è stato necessario integrare l’assistenza con una presenza esterna per qualche ora e questo è stato molto difficile da accettare per mia madre.

Abbiamo poi dovuto coinvolgere una collaboratrice domestica, che mia madre non era in grado di accettare. Inoltre, tutto ciò significava che dovevo supervisionare e guidare queste persone e questo era molto faticoso per me.

Abbiamo cambiato nove collaboratrici domestiche, alcune di loro hanno deciso di lasciare il lavoro altre invece non sono state accettate da mia madre.

Questa gestione dell’assistenza a mia madre ha sicuramente influito sul rapporto con la mia famiglia, avevo molto meno tempo. Inoltre, nella gestione del mio tempo libero, ho ridotto drasticamente il tempo che dedicavo ai miei hobby e al volontariato.

Quali sono le principali difficoltà che incontri?

L’iniziale rifiuto categorico di mia madre di perdere la propria autonomia, a partire dalla rinuncia a guidare e a prendere le medicine in autonomia, fino all’assistenza igienica. Le sue difficoltà poi si riversavano spesso su di me, mi rifiutava spesso e manifestava rabbia verbale e talvolta fisica.

Un’altra grande difficoltà era accettare che un estraneo si prendesse cura di lei. Aveva anche momenti di aggressività con le assistenti domestiche. Quindi, non ero tranquilla.

Inoltre, il fatto che la sua memoria si stesse gradualmente perdendo rendeva faticoso sentirsi ripetere spesso le stesse cose, o che non ricordasse che non poteva fare certe cose in modo autonomo e quindi non riusciva a comprendere di trovarsi in quella situazione.

Inoltre, il suo stato di salute disturbava alcune situazioni quotidiane e familiari, facendole talvolta pensare che volessimo farle del male o ucciderla.

Come cerchi di affrontarli?

L’aiuto dei miei fratelli e il sostegno di mio marito sono stati fondamentali.

Naturalmente, anche l’amore per lei mi ha dato forza; a ogni cambiamento della malattia, tutto doveva sempre essere riorganizzato, ma sentivo di avere la forza di affrontare la situazione grazie a quanto la amavo e a quanto era importante prendermi cura di lei. Inoltre, alcuni momenti di profonda vicinanza con mia madre, di tenerezza e comprensione, mi hanno dato la carica.

Mi sembrava di aver perso molto, ma era una sfida che mi piaceva, volevo fare del mio meglio per sfruttare al meglio il tempo che le rimaneva.

Ti senti discriminato o prevenuto come badante?

Quando ero in crisi, spesso sentivo che chi mi circondava non mi capiva e non comprendeva ciò che stavo vivendo e provando. Sentivo che si dava per scontato che fossi l’unica a doversi prendere cura di mia madre e che fosse la mia completa e principale responsabilità.

A volte mi sentivo in colpa per non essere in grado di gestire certe situazioni. In quei momenti provavo poca empatia. Poi mi sono resa conto che molte persone nella mia stessa situazione si sentivano come me, e parlarne con altre persone ti fa capire che non sei l’unica e non sei sola.

Se sì, come ti fanno sentire?

In quei momenti mi è venuta voglia di abbandonare tutto. Ma credo che la motivazione alla base, cioè l’amore per mia madre, mi abbia fatto rimanere.

C’è qualcosa che vorresti che le persone che non sono caregiver sapessero?

La dignità e il rispetto sono dovuti anche alla persona affetta da demenza e la rete di relazioni che la circonda è molto importante.

Così come si presta molta attenzione all’infanzia, la stessa attenzione dovrebbe essere riservata alla fine della vita.

Le nuove generazioni dovrebbero coltivare la gratitudine, la cura, il rispetto e la dignità per queste persone, ed è importante ricordare che le persone con demenza non sono solo malati, ma persone.